Napsali o nás
Rekordní sbírka otevřela cestu k léčbě chlapce s genetickou chorobou. Jiné jsou na tom hůř
I další rodiny se pokusily sehnat peníze ve sbírkách, a ne všechny skončily tak šťastně. Na okraji zájmu jsou hlavně ty, z nichž se snaží rodiny teprve financovat výzkum. O sbírkách na léčbu dětí se vzácnými onemocněními natáčel pro 168 hodin Jaroslav Hroch.
Václav Chaloupka, reprezentant ČR ve vodním slalomu, podporuje náš projekt výzkumu PWS
Dvouletý Teodor trpí nemocí PWS, kterou provází doživotní vlčí hlad. Rodiče i vědci hledají lék
Teodor se narodil jako čtvrté dítě do rodiny Goldsteinových a v listopadu oslaví dva roky. Bohužel mu byl diagnostikován vzácný syndrom, který vážně ohrožuje jeho zdraví. Lék na něj neexistuje. A tak jeho rodiče zahájili ve spolupráci s vědci výzkum a testování terapeutických prostředků pro jeho léčbu. Pomoct můžete i vy.
Kateřině (44) z Liberce se narodil syn s vzácným Prader-Willi syndromem - Je to boj s časem!
Vždy si přála velkou rodinu, což se jí také splnilo. Již téměř od začátku svého čtvrtého těhotenství však Kateřina Goldsteinová (44) tušila, že něco není v pořádku a její obavy se bohužel potvrdily. Několik dní po porodu byla jejímu nejmladšímu synovi Teodorovi (19 měsíců) diagnostikována nevyléčitelná vzácná genetická choroba zvaná Prader-Willi syndrom. Sdělení lékařů bylo pro ni i jejího manžela šokem, nicméně zároveň oba věděli, že udělají pro své dítě maximum. A později se také rozhodli, že podpoří výzkum a vývoj léčby tohoto onemocnění…
V těžké životní situaci sami pomáhají. Podpořit výzkum a léčbu můžete i vy
Advokáti pomáhají ve složité situaci svým klientům, někdy se ale i oni ocitnou v těžkém období života, kdy je potřeba hodně sil, odhodlání, víry a pomoc ostatních. Zvláště, pokud se jedná o onemocnění dítěte. Advokáti, manželé Kateřina a Martin Goldsteinovi, takové výzvě čelí. Poté, co se jim narodil syn Teodor a byl mu diagnostikován Prader-Willi Syndrom (PWS), onemocnění, na které neexistuje lék, se rozhodli podpořit výzkum a léčbu vzácných onemocnění a založili Nadační fond Epigenteo. „Rád bych vás, kolegyně a kolegové z advokacie, požádal, abyste se zapojili do sbírky na nadaci a pomohli při léčbě vzácných onemocnění i vy,“ vyzývá k podpoře a kolegialitě advokát a dlouholetý přítel manželů Mgr. Miroslav Kučerka, LL.M.