O nás

„Je těžké selhat, ale horší je se nepokusit uspět.“
— Theodore Roosevelt

Na počátku záměru založit nadační fond podporující výzkum a vývoj léku pro vzácná onemocnění, zejména pro Prader-Willi syndrom (PWS), bylo sdělení diagnózy tohoto onemocnění našeho syna. Sdělení diagnózy byl šok. My jsme to ale nevzdali a rozhodli jsme se s překážkami, které onemocnění našemu synovi přináší, bojovat a využít nejen všechny dostupné prostředky, ale vytvořit i nové. Zahájili jsme výzkum a vývoj komplexní léčebné terapie pro PWS a za účelem jeho podpory jsme založili Nadační fond Epigenteo. Věříme, že si tento projekt získá dostatečné množství podporovatelů, aby již běžící výzkum mohl pokračovat a dospěl k úspěšnému cíli, kterým je vývoj léčebné terapie pro pacienty s PWS.

Mgr. Martin Goldstein

Zakladatel fondu a předseda správní rady

Manžel Katky, táta Emmy, Elly, Adama a Teodora. Advokát, insolvenční správce, zakladatel Nadačního fondu Epigenteo, sportovec, muzikant.

Mgr. Nikoleta Merker

Členka správní rady

Fyzioterapii se věnuji téměř třicet let. Pracuji s dospělými i dětskými klienty převážně s postižením pohybového aparátu.

Pomáhat s uzdravením nebo se zlepšením kvality života klientů, mě stále velmi naplňuje.

Situace, kdy se rodičům narodí dítě s handicapem, je náročná psychicky, ale i finančně. Práce s rodinou musí být od počátku komplexní a týmová.

Když mě rodiče Teodora oslovili s nabídkou spolupráce v Nadačním fondu Epigenteo, velmi mě to potěšilo a nadchlo.

Vidím v této spolupráci obrovskou naději nejen pro děti s PWS, ale i pro další nemocné trpícími jinými geneticky podmíněnými poruchami.

Mgr. Danica Šebestová

Členka správní rady

Jsem matkou dvou dcer, Sophie (2009) a Sarah (2013), manželkou (2008), právničkou (2000) a kamarádkou rodiny Goldsteinových. Moje maminka roky učila na škole pro děti s mentálním postižením a doteď pomáhá již dospělému Maťovi s Downovým syndromem, který i díky její podpoře vyhrál nespočet cen ve společenském tanci. Protože věřím, že Ve dvou se to lépe táhne, rozhodla jsem se podat pomocnou ruku i Katce a Martinovi. Všichni máme v životě výzvy, některé jsou snesitelné, některé někdy příliš těžké abychom je překonávali sami. Budu proto ráda, když příběh Tedíka osloví co nejvíce lidí.

Mgr. Eliška Součková Vrzalová

Revizor

Jako speciální pedagog a terapeut pracuji s dětmi a dospívajícími s různým handicapem a kombinovaným postižením. Jedná se především o děti s lehkými mozkovými dysfunkcemi, dysfatiky, autisty, děti s lehkým či středním mentálním postižením a nedoslýchavé.

Vím, že podpora a raná péče je naprosto klíčová pro nejbližší rodinu i dítě samotné. Časová, psychická i finanční zátěž pro rodinu je často nepředstavitelná. Bohužel i v dnešní době stále chybí dostatek informací a vhodná podpora či intervence u vzácnějších onemocnění nebo kombinovaných postižení.

Ráda poznávám nová místa, lidi a učím se. Nabíjí mě, když můžu být u zrodu něčeho nového, co mi dává smysl a má přesah.
Když mi byla nabídnuta spolupráce v Nadačním fondu Epigenteo, neváhala jsem. Vždy se snažím dělat věci naplno a srdcem.

Je krásné pomáhat jednomu člověku a ještě hezčí je představa, že můžete pomoci mnoha lidem!

Naši podporovatelé

© Nadační fond Epigenteo, 2024. Všechna práva vyhrazena.

Design & code © Sudetype, 2023.