Jmenuji se Tedík. Žiji s Prader-Willi syndromem (PWS), který je prozatím nevyléčitelný. PWS mi klade do cesty velké překážky, které houževnatě překonávám. Přeji si, aby se na mé onemocnění brzy našel lék a já mohl žít normálním životem jako ostatní děti.
Můj příchod na svět následovalo těžké období. PWS se rozvíjí již před narozením, ale je těžko diagnostikovatelný. V mém případě jej neodhalil ani odběr plodové vody. Můj stav po narození vyžadoval několikatýdenní hospitalizaci na neonatologickém oddělení. Devatenáctý den mého života mi bylo diagnostikováno onemocnění PWS.
Po narození jsem trpěl těžkou svalovou slabostí, byl jsem téměř nehybný, neplakal jsem, měl jsem obtíže s přijímáním potravy, byl jsem krmen nasogastrickou sondou a trpěl jsem podvýživou. Tento stav se postupně zlepšoval, mimojiné díky pečlivé a náročné rehabilitaci, kterou jsem několikrát denně podstupoval. Nyní jsem již více aktivní, ale můj psychomotorický vývoj je opožděný.
Rodiče s odhodláním udělat pro mě maximum postupně překonávali už existující i přicházející zdravotní problémy. Po čtyřech týdnech života jsme dokázali odložit nasogastrickou sondu a já zvládl vypít denní dávku odstříkaného mateřského mléka, postupně jsem začal přibírat a dosáhl zdravé váhy, začal jsem se probouzet na jídlo. Díky denní injekční aplikaci růstového hormonu a pravidelné rehabilitaci jsem začal dělat pohybové pokroky. Můj vývoj je kontrolován na neurologii, endokrinologii, antropologii, ortopedii a nutričním specialistou. Každý den mám nějakou formu terapie, navštěvuji fyzioterapii, plavání, hipoterapii a klinickou logopedii. I přes patrné psychomotorické opoždění se s rodiči a lidmi, kteří mi pomáhají, radujeme z malých, ale soustavných pokroků. Mé vývojové milníky jsou zpožděny, ale přesto nám to nebere radost z jejich dosažení. Rodiče věří, že díky pravidelné péči a motivačnímu prostředí bude můj vývoj příznivý. Faktem ale je, že v budoucnu budu čelit mnohým zdravotním problémům a budu postaven před velké výzvy.
Největší úskalí mě a moji rodinu teprve čeká. V dětství se u mého syndromu vedle jiných zdravotních omezení vyvine jeho nejvýraznější projev, a to je hyperfagie projevující se trvalým intenzivním pocitem hladu, bez možnosti dosáhnout pocitu nasycení. Hyperfagie je rovněž spojená s celou řadou poruch chování. Osoba s PWS se nikdy necítí nasyceně, a to ani bezprostředně po jídle. Potřeba jíst brání nemocným naplno a samostatně žít. Potřebují neustálý dozor, který jim zabrání v přejídání. Vedle hyperfagie trpí nemocní s PWS bohužel i dalšími zdravotními problémy.
Toužím žít život naplno, zatím jsem hladový po terapii, abych nemusel být hladový celý život. Still hungry for a cure.